Conferencia Familiar Atenas 2018

Imagen: Congenital Hyperinsulinism International

Los pasados días 25 y 26 de septiembre tuvo lugar la Conferencia Familiar de Hiperinsulinismo Congénito Atenas 2018, patrocinada por la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Kapodistriana de Atenas y Congenital Hyperinsulinism International (CHI).

Las primeras sesiones permitieron a los participantes ampliar el conocimiento sobre el diagnóstico del hiperinsulinismo congénito (HI), en particular sobre  las directrices para detectar la hipoglucemia, el papel de la insulina en el cuerpo humano y el mecanismo del HI, el diagnóstico de la patología, la genética de la enfermedad y la imagen en el diagnóstico del HI.

La jornada del martes prosiguió con ponencias sobre el tratamiento de la afección, ofreciendo una revisión de los fármacos utilizados en la actualidad (diazóxido, análogos de la somatostatina y sirolimus), así como una panorámica de posibles opciones futuras de tratamiento: Exedin 9-39, pasireótido, CRN02481 de Crinetics Pharmaceuticals, Xoma 358 de Rezolute o preparaciones solubles de glucagón (Dasinglucagon de Zealand Pharma, CSI-Glucagon de Xeris Pharma o AmideBio).

La primera sesión de la tarde ofreció  a los asistentes una visión del manejo en el día a día de los afectados por hiperinsulinismo congénito, de la mano de historias familiares, el manejo del HI en la guardería y en la escuela, novedades en glucómetros y sistemas de monitorización continua de glucosa o el manejo de la patología en procesos intercurrentes.

El día concluyó con una visión de los aspectos psicosociales ligados a la enfermedad, con presentaciones sobre la carga psicosocial del hiperinsulinismo congénito y estrategias de afrontamiento para padres con HI.

Imagen: CHI
Imagen: CHI
Imagen: CHI

La jornada del miércoles empezó ofreciendo a los participantes una panorámica de la patología desde la comunidad académica, con sesiones sobre el resultado a largo plazo en pacientes con HI, incluyendo la función neurocognitiva  y el traspaso del cuidado pediátrico al de adultos, así como una revisión de las investigaciones recientes a nivel internacional y de los casos de estudio en Grecia.

La mañana finalizó con sesiones sobre las investigaciones impulsadas por organizaciones de pacientes, campañas de sensibilización, acceso a la medicación, atención y suministros, así como el apoyo a pacientes y familiares y calidad de vida. Cabe hacer una mención especial a la presentación del Registro Global HI, una herramienta impulsada por CHI que permitirá generar nuevos conocimientos sobre la enfermedad, impulsar nuevas investigaciones para tratamientos y curas, respaldar el éxito de los ensayos clínicos, estudiar y orientar los estándares de atención y mejorar la calidad de vida de los afectados.

Las sesiones de la tarde incluyeron una presentación de las novedades en el tratamiento del hiperinsulinismo congénito, de la mano de la comunidad biotecnológica, gracias a la revisión de los proyectos en curso.

La última parte de la conferencia permitió participar a distancia en la conferencia a familias de todo el mundo gracias a la sesión «Pregunta a los expertos» que se emitió en directo en una sesión de Facebook Live, una iniciativa estupenda que CHI ya había implementado en la Conferencia Familiar del pasado mes de julio en Texas (EEUU) y que sin duda permite unir a las familias mucho más allá de las fronteras.

Desde AFHICO queremos agradecer la fantástica organización y animamos a afectados y familiares a participar en futuras ediciones, ya que las conferencias familiares constituyen una de las mejores formas de ampliar el conocimiento sobre la enfermedad, empoderar a pacientes y familiares y construir lazos que van mucho más allá de lenguas, creencias o fronteras.

 

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