CENTROS, SERVICIOS Y UNIDADES DE REFERENCIA EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

La baja prevalencia de las enfermedades minoritarias constituye uno de los grandes desafíos en el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías.

Hasta hace poco, la gran dispersión geográfica de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, la falta de centros de referencia y las diferencias en los sistemas de gestión sanitaria de las diferentes Comunidades Autónomas han supuesto una dificultad añadida en la atención a los afectados por este tipo de patologías.

La creación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Sistema de Salud (CSUR) pretende facilitar un abordaje asistencial multidisciplinar a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia.

Tal y como indican en la página web del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el proyecto de designación de CSUR del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene como objetivos:

  • Mejorar la equidad en el acceso a los servicios de alto nivel de especialización de todos los ciudadanos cuando lo precisen.
  • Concentrar la experiencia de alto nivel de especialización garantizando una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente.
  • Mejorar la atención de las patologías y procedimientos de baja prevalencia.

Los CSUR pretenden garantizar una atención adecuada a las patologías de baja prevalencia, facilitando la libre movilidad entre Comunidades Autónomas si la Comunidad de origen no cuenta con un centro de referencia en el diagnóstico y el manejo de una enfermedad minoritaria determinada.

¿Dónde entra el HI?

En lo que concierne al hiperinsulinismo congénito (HI), actualmente está incluido dentro de los CSUR de enfermedades metabólicas congénitas (EMC) o errores congénitos del metabolismo, pese a que consideramos que no acaba de ser una inclusión demasiado ajustada a la enfermedad.

Desde AFHICO estamos trabajando por mejorar los criterios que deben cumplir los CSUR para ser designados como de referencia para la atención de las enfermedades metabólicas complejas, así como en los fármacos que deben incluirse en el stock mínimo de fármacos específicos para urgencias metabólicas.

CSUR de enfermedades metabólicas congénitas

Actualmente hay designados siete centros en España:

Si quieres ampliar la información:

Última revisión: 19/08/2017

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